ダウン症候群と糖尿病の二重診断

• 四月 25, 2024

ダウン症候群（21トリソミー）は、生まれたばかりの息子が1歳のときに聞いた重大な診断でした。しかし、私のOB / GYNはDSで16歳の息子を育てていたため、息子が生まれた日から最高の情報、リソース、サポートにアクセスできました。

彼は私たちのコミュニティの主流で、近所のよく知られた感謝された人、通常の幼稚園と小学校の教室とコミュニティプログラム（ジンボリー、サンデースクール、カブスカウト、リトルリーグ、サッカー）として成長する機会がありました。 7年後、彼は若年性糖尿病を発症しました。この二度目の診断にdev折した。

どんな子供も糖尿病の問題に直面しなければならないことはひどく不公平に思えます。私の息子は、私たちの学区での早期介入、理学療法、言語療法、先駆的な包摂に非常に早く、非常に長い間苦労していました。もし可能なら、医者が「あなたの子供は糖尿病を患っています」と言うのを聞いたことがある他のどの母親よりも圧倒されていただろうと確信しています。

私は息子が毎日の血液検査と注射を受けることに慣れることができるとは信じていませんでした。私はそれを私たちの日常生活の一部として受け入れることができないとかなり確信していました。

結局のところ、彼は血糖値を推測するゲームを作成して、私の心を指で突くのをやめることにしました。診断されてから3日後、彼は突然「インシュリンは効きます、お母さん。気分が良くなった」と言った。

幸運なことに、彼は糖尿病を発症した7歳で、幼稚園で数える方法を学んでいた。簡単な数学をして一年生で読むこと。私は彼が彼の番号を見つけて、その隣の簡単なコメントを読むことができるように、彼の血液検査計に入れるために色分けされたリストを作りました。

彼は朝食と夕食の前に長時間作用型NPHインスリンを注射しましたが、食事とスナック、食事用の通常のインスリンとのバランスを取る必要がありました。 （彼は24時間ランタスに切り替え、速効性の短時間のHumalogで食事をしました）彼の活動レベルが高いために血糖値をうまく制御できなかったため（小さなリーグと遊び場のゲーム）、私は100から120を「完璧な」血液としてマークしました砂糖、100歳未満は「何か食べる時間」、70歳未満は「ドリンクジュースまたは通常のソーダポップ」など。 120を超えるものは「飲料水またはゼロカロリーソーダポップ」であり、180を超えるものは「Rインスリンショット」でした。

もちろん、私たちの最大の困難は、彼の糖尿病、危険なほどに低い血糖の症状として探すべきもの（多くの場合、7歳の男の子の症状と同じです）、および低血糖のエピソードを治療する方法について他の人々に警告することでした。

彼はコミュニケーションと調音の問題を抱えていたので、空腹を感じたらメディックアラートブレスレットを指すように教えました。私は、同級生、両親、学校のスタッフに対する糖尿病と低血糖の危険性についての1ページの説明を書きました。そのため、仲間の仲間が息子の糖尿病を忘れてしまった場合の対処方法を知りました。

彼がどこかで独り立ちして突然の予想外の低血糖症になり、周囲の人々が彼の医学的緊急事態ではなくダウン症候群に起因する症状を引き起こすことは、私の最大の恐怖でした。

ある朝、教会の昼食会で、彼は予想外の低値があり、速効性の砂糖に必要なジュースを飲みませんでした。私は彼をスクリーンの後ろに連れて行き、ジュースを飲まなければならないことを非常に厳しく言った。ありがたいことに彼はそれをしましたが、私が彼をスクリーンの反対側に連れて行ったとき、聴衆は私が不可解な虐待になった場合に介入しに来ていた耳を傾けていた会衆の懸念メンバーがいました親。

私は彼らが1型糖尿病を発症したことを伝えたとき、彼らは安心し、もちろんすぐに同情しました。そして、私は低血糖イベントを避けることに決めました。彼が私を近くに持っていたとしても、他の大人が彼が糖尿病であることを知らなかったか、忘れていたので、彼は危険な低値を経験することができました。

彼が糖尿病を発症していることを十分に知っていない会衆の人々でさえ、私が非常に悪い日を過ごし、どんな感覚もコントロールできなかった場合、彼と私たちの家族が介入するのに十分にコミットしていたことを私は安心しました欲求不満や圧倒されて、母親が後悔することを言ったり、やったりすることがあります。

恐ろしい状況のように見えたはずの彼らに対する私への親切と思いやりは、私が親のストレスホットラインでボランティアをしたときに大学で対応するように訓練されたものでした。子供を産むまで、お母さんがそのように圧倒されると感じたり、母と子の両方に敬意と思いやりを持って行動することが適切であることを理解していませんでした。

もちろん、血糖値がさらに下がると息子が低血糖症でひどく傷つくのではないかと心配していたので、私は自分自身を落ち着かせて慰める必要がありました。ほとんどの人は、高血糖の有害な長期的影響を知っていますが、低血糖が毎日ひどい危険であることを認識していません。

息子が10代前半と10代前半で最も苦労したのは、午前2時から午前3時の間に彼を常にテストしていたにもかかわらず、突然の血糖降下のために夜間に発作を起こすことでした。

この種の彼の最初のエピソードの予想外の結果は、彼が数学の事実や筆記体のスキルを含め、学校で学んだ多くのスキルを失ったことでした。彼は通常のテコンドーのクラスで着実に進歩し、最初の発作が起こるまで、他のクラスでベルト試験を受けました。

彼が最初の2年間勉強した複雑なルーチンと一連のキックを再学習するのに1年かかりました。真夜中の発作の後、最初のベルト試験でグリーンベルトを獲得した直後に、大きな朝食と早食いの後に私の隣に発作がありました。

私は彼らを早く捕まえたので、彼はすぐに戻ってきましたが、1時間後に彼の署名に彼の姓を正しく入れることができませんでした。彼は私に来て、「お母さん、うまくいきません」と言った。彼はすべての手紙を筆記体で再学習したばかりで、どの手紙を失ったのかを確認しなければならないことを伝えるのは非常に辛かったです。彼は私に「さて、また行きます」と言った。

人生の糖尿病の問題に対処する際に示した非常に多くの性格と忍耐力は別として、私の息子は13歳以上の男の子が典型的と呼ばれる場合は典型的な10代でした。彼は、自分がやりたいことを他に持っているときに、血液検査や注射やおやつの時間になったときに思い出されるのを好まなかった。

彼は、ダウン症も糖尿病もない13歳以上の友人と同じ気性と感受性を持っていました。もし私が13歳の他のどの母親よりも息子の糖尿病に腹を立てることができたなら、きっとそうだったでしょう。

両親や他の支持者による傑出した募金活動のおかげで、研究は長年にわたって続けられています。私の息子は現在、Lantus（グラルギン）と呼ばれる新しいインスリン製剤の毎日のレジメンを受けており、食事やスナックの炭水化物をカウントして、血糖値を安定させるために注入する短時間のヒューマログインスリンを推定します。

彼はスポーツに積極的に取り組み、演劇とダンスに興味を持ち、学問の目標に興味と適性を持ち続けています。彼の糖尿病をどれだけ綿密に制御しようとしても、それが彼の健康を損なう可能性が高い。

彼には活発な生活があるからです。彼の血糖値は予測不能です。彼は知的およびコミュニケーションの課題を抱えています。危険な高血糖を引き起こす可能性のある薬を服用しています。彼はMDIを使用しています。私の息子は、毎日8〜12回血糖値を検査しています。 1年間の糖尿病検査用品の支払い以上の1つの緊急事態や入院を避けることはもちろん、彼の健康、士気、精神的健康を維持するための努力に十分価値があります。

ダウン症候群と1型糖尿病の二重診断の患者に対して、1日24時間あたり4回以下の血糖テストを推奨する医療専門家の親の報告を聞きました。若年性糖尿病の主流の親教育および支援グループは、多くの場合、ベストプラクティスに強いバックグラウンドを持つ小児内分泌専門医および他の医療専門家を推奨できます。

糖尿病は、私たち一人一人が痛みや心配の閾値を超える原因となり、親は横断する必要がありません。ダウン症候群の診断が私たちの生活にもたらした不安を、何かが覆い隠すとは思っていませんでした。治療が必要です。

地元の図書館、書店、またはオンライン小売店で参照してください
糖尿病やダウン症候群栄養ハンドブックのようなダウン症候群の子供を育てる方法に関する本-健康的なライフスタイルを促進するためのガイド

「...多くの人々、さらには多くの医師でさえ、1型糖尿病の診断に役立つ抗体検査を聞いたことがない。血液検査は、インスリン産生ベータ細胞を攻撃する自己免疫活性に関連する身体の特定の抗体を測定する膵臓は、ジョスリン糖尿病センターの小児、青年、および若い成人の糖尿病のセクションの責任者であり、ハーバード大学医学部の小児科の教授であるロリ・ラフェル医学博士は言います。
抗体検査は、症状が現れる前に糖尿病の子供の1型糖尿病を診断できる
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

糖尿病の情報とサポートのある子ども
//www.childrenwithdiabetes.com

低血糖：外からはあまり見えません。
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

これはタイプ1糖尿病-コントロールVSリアリティ
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18分のショートフィルム：DxONEタイプ1糖尿病
糖尿病の子供を持つ父親と彼の息子の目を通して見た、1型糖尿病とともに生きる。
//vimeo.com/82085032

マイグルカゴンセキュリティブランケット
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

糖尿病で育った：若者の視点
北米およびカリブ海地域の青年大使、クリスタル・ボエア氏、国際糖尿病連盟
//tinyurl.com/7xjwldq

ミズーリ州法案675は、糖尿病の子どもたちが学校で安全であることを保証します
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
学校職員がボランティアでインシュリンやグルカゴンの投与を含む基本的な糖尿病治療を提供する訓練を受けることを許可します。学校にいる間に有能な子供たちが自分の糖尿病を自己管理できるようにします。

アメリカ糖尿病協会：糖尿病患者の法的権利
Chapeter 8どのような糖尿病ケアサービスと宿泊施設を提供すべきか？
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD-糖尿病の情報とサポートを受ける子ども
www.childrenwithdiabetes.comの糖尿病の子供

糖尿病のウェブサイトを持つ子供からの糖尿病の警告サイン
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

糖尿病で学校に戻る
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

ジョナス・ブラザーズの最新情報-糖尿病は15歳のニック・ジョナスのペースを落とさない
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

タイプ1ポップスター、ニックジョナスが語る2005年11月、ニックジョナスは自分が1型糖尿病にかかっていることを知りました。
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

病院での糖尿病治療、外来患者および入院患者の手術について知らない多くの医療専門家
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

介助犬は糖尿病、自閉症の子供のための命の恩人|ウィチタイーグル
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

動画の説明: 【出生前診断】高齢出産 ダウン症などの確率が出せる検査【クアトロ検査】 (四月 2024).