二分脊椎との生活

• 四月 19, 2024

二分脊椎は、アメリカで生まれる最も一般的な障害であり、毎年この国で生まれた400万人以上の赤ちゃんの1,500から2,000人に影響を与えています。しかし、歌手ジョン・クーガー・メレンキャンプ、車椅子アスリートのジャン・ドリスコル、および私「障害コーチ」モニカ・J・フォスターのような障害のある人々は普通の生活を送っています。これは、脊柱が完全に閉じるのを妨げる神経管の欠陥によって引き起こされます。多くの女性が妊娠していることさえ知らない妊娠の最初の数週間の間に、脊柱の編み合わせのこの不足が起こります。

二分脊椎のすべてのケースは異なります。たとえば、歌手ジョン・クーガー・メレンキャンプは、障害が最も少ない形である二分脊椎オカルタで生まれました。一部の人々は障害の影響をほとんど受けません。その他は、脊柱のどこで開口部が起こるかに応じて、より重大な程度に影響します。二分脊椎のいくつかのより顕著なケースでは、赤ちゃんは水頭症を発症する可能性があります。水頭症は、脳を圧迫する過剰な脊髄液および脳液の産生がある場合です。水頭症は、早期に予防または矯正されなければ、軽度から重度の知的障害を引き起こす可能性があります。

誰かが水頭症を患っている場合、シャントが必要になる可能性が非常に高くなります。私が1970年代初頭に生まれたとき、医師は私の耳の後ろにシャントを挿入しました。シャントは、過剰な液体を脳から体外に移動させる装置です。シャントは一生残るかもしれませんが、私は最終的に私のものよりも大きくなり、除去されました。それは人次第です。シャントは一般的に痛みを伴いませんが、脳機能を維持し、死を防ぐために必要な場合があります

特により重要な形態の二分脊椎を持つ人々は、麻痺（完全または部分的）膀胱および腸の制御の問題、ラテックスアレルギー、性的または不妊の問題、そして時には学習障害を抱えている可能性があります。ただし、毎日の機能障害の影響を軽減するためのデバイス、療法、およびプロトコルがあります。

脊髄髄膜瘤と呼ばれる二分脊椎の形態があります。私の脊柱は、3番目と4番目の腰椎椎間板の腰の周りで一緒に編みませんでした。その結果、私は足をコントロールできなくなり、車椅子をフルタイムで使用します。私は20歳のときに車の残骸で骨折した腕を支える前に、足のブレースと松葉杖を使用していました。その後、私は車椅子のパートタイム使用がフルタイムに移行し、私の生活が楽になると決めました。私のために働いたのは、大学で完全に個人的な決定でした。

二分脊椎を持つ人は歩くことができます。彼らは時々杖、松葉杖、または歩行器を使用します。私は3歳のときに松葉杖を卒業して初めて歩行器を使いました。また、車椅子またはその両方を使用する必要がある場合もあります。ほとんどの場合、二分脊椎を持つ人は上半身を十分に活用し、非常に自立しており、最大限の可能性を発揮するために周囲のサポートに基づいて人生になりたいものになります。

二分脊椎を持つ人々は非常に充実した生活を送っています。私は自分以外のさまざまな形で障害を持つ多くの人々を知っています。私たちは皆、学校に通い、仕事をし、仕事をし、出会い、結婚し、子供を持つことで、とても豊かで忙しい生活を送っています。障害を持つことは悪夢ではありません。それはすべて、あなたの存在全般をどう扱うかということです。態度は、障害とともに生きるあなたの成功にとって多くのことを意味します。

二分脊椎の正確な原因を特定するのは困難です。無数の要因が役割を果たします。何が神経管の完全な閉鎖を混乱させ、奇形の発生を引き起こすのかを正確に知りません。科学者は、遺伝的、栄養的、環境的要因が役割を果たしていると疑っています。特に、私は遺伝学を通じて、ベトナムで使用されていた農薬であるエージェントオレンジにさらされました。

実父は戦争で海兵隊員であり、暴露されました。多くの専門家は、それが私の二分脊椎の原因であると信じています。研究では、母親の食事中の葉酸（一般的なビタミンB）の不十分な摂取が、二分脊椎やその他の神経管発達障害を引き起こす重要な要因であることが示されています。

出生前ビタミンには、通常、葉酸と他のビタミンが含まれています。彼女が妊娠するつもりであるならば、多くのタンパク質とホウレンソウなどの緑豊かな野菜を女性の食事に入れることも重要です。

二分脊椎の子どもたちがお互いを知り、一緒に成長できることに加えて、障害のない人の周りで子どもが発達し、大多数の人が障害のない世界で効果的に生活できるようにすることも重要です。私の両親は、私が障害者と非障害者の両方の世界で最高のものを持っていることを強調し、私が人間として誰であるかについてのバランスの取れた存在と感謝を導きました。その中で、私は最も感謝しており、ライフコーチとして働いている二分脊椎の影響を受ける若者や家族にも同じことを奨励しています。私はまた、子供が学習困難を抱えているかもしれない家族に、知性を推測し、子供の周りでおしゃべりして、言語と社会的スキルを刺激することを奨励します。

サポートと教育が重要です。調査を行い、支援を求めてください。充実した人生が待っています。