小児の鎌状赤血球症

• 四月 29, 2024

新生児または幼い赤ちゃんが鎌状赤血球症と診断されている場合、あなたはあなたの子供の小児科医と相談し、働くことができる状態に関する広範な知識と経験を持つ医療専門家によく尋ねられる質問と懸念があります。

鎌状赤血球症は、以前は鎌状赤血球貧血として知られていましたが、昔ながらの農業用具である鎌状赤血球のように、赤血球が「C」型をしている状態です。影響を受けた個人には強力な管理計画があり、治療法と近い将来の治療法の研究が進行中であるにもかかわらず、家族は鎌状赤血球症に関する驚くほど最新の情報や有用な議論、そしてセンセーショナルな誤報を見つけることがあります。

あなたは、鎌状赤血球の課題に対するあなたの子供の最前線の防衛線として立ち、医師に報告し、家庭または医療環境で治療する必要がある新しい症状、合併症、または困難を認識します。赤ちゃんや子供がたくさんの水分を持ち、十分な休息を取り、極端な温度から保護されるようにするなど、ケアガイドラインのいくつかはシンプルで実用的です。

生まれたばかりの赤ちゃんや乳児期には、痛みを抑えてより良い健康のために最良の選択肢と機会を与えるために、即時かつ特定の医療介入が必要になることが多いため、早期診断が非常に重要です。幸いなことに、米国中に知識豊富な血液専門家と鎌状赤血球クリニックがあり、子どもたちが最高の生活の質を体験できるように支援しています。

赤ちゃんや子供が鎌状赤血球症と診断された場合、医療専門家はすぐに治療を開始して、病気に関連する症状や激しい痛みを管理し、衰弱または生命を脅かす可能性のある合併症を回避します。あなたの子供は抗生物質の毎日の用量を必要とするかもしれません、そして定期的にスケジュールされた予防接種はより重要です。重度の合併症を患っている一部の子供は、赤血球を補充するために輸血を必要とします。私たちの子供たちは、可能な限り最高の介入、快適さとサポートに値します。

鎌状赤血球症は遺伝的異常であり、特定の民族的背景を持つ家族でより一般的です。元の遺伝子変異により、1つの鎌状ヘモグロビン遺伝子を持つ個人は、アフリカの一部、地中海沿岸、中東、およびインドで致命的な形態のマラリア流行を生き延びる可能性が高くなりました。

1つの鎌状赤血球遺伝子を運ぶことは通常困難を引き起こしませんが、子供が両方の両親から遺伝子の遺伝子を受け継ぐと、鎌状赤血球ヘモグロビン細胞の寿命が短いために貧血を経験することがあります（120日ではなく10から20日）;やや硬くて奇妙な形の細胞が小さな血管を通過するのが困難なため、痛みも臓器や生命組織にとって危険です。

鎌状赤血球症の原因とさまざまな種類についての優れた簡単な説明は、キッズ・ヘルスでオンラインで見つけることができます。サラセミア」は、各親から異なる種類の鎌状赤血球遺伝子を遺伝することによって引き起こされます。

New York Timesの記事では、2006年以降、50州すべての新生児が鎌状赤血球症について定期的に検査されていると報告されています。軽度から重度の貧血;急性胸症候群;再生不良の危機;手足の痛みを伴う腫れ;重度の細菌感染;特に脱水時または寒冷時の激しい痛み;肥大した脾臓;そして脳卒中。

鎌状赤血球の影響を受ける子どもや家族に対する研究、情報、支援は、今日よりも大きくなることはありませんでした。近年、鎌状赤血球症のいくつかの特徴を示す遺伝子組み換えマウス系統が導入され、研究者が治療法や治療法を見つけられるようになりました。

現在、胎児ヘモグロビン、クロトリマゾール、骨髄移植、および遺伝子治療の使用を含む、合併症および症状を軽減する有効性、および考えられる治療法について多くの治療法が研究されています。参照：ASCAA-詳細については、鎌状赤血球貧血治療の将来は何ですか。雑誌の記事やウェブサイトで見つけたかもしれない情報やアドバイスは、常に子供の医療チームにフォローアップしてください。鎌状赤血球症で育った個人からのアドバイスや家族からの推奨は、あなたの息子や娘には適切ではないかもしれませんが、あなたの子供の専門クリニックの専門家や経験豊富な人と共有すべき別の質問や懸念を提供するかもしれませんセカンドオピニオンの相談を受ける医師。

公共図書館、地元の書店、またはオンライン小売店で、希望と運命のような鎌状赤血球症に関する本を探してください：鎌状赤血球貧血の患者と親のガイド

鎌状赤血球症の痛みを和らげる
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA「患者の声」鎌状赤血球症レポート
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIHの科学者が鎌状赤血球症の治療を変革
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times：鎌状赤血球症を管理可能な病気にする
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

小児鎌状赤血球症に関する基本的な事実
//www.luriechildrens.org

鎌状赤血球とともに生きる10年
鎌状赤血球とともに生きる10年
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

鎌状赤血球患者を助けるためのバレホの血液ドライブ
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA再発行ガイドライン、運動選手の体調不良の軽減、予防、治療に関するガイドライン
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

MalvernのTAIBUが鎌状赤血球症に関する認識を広める
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

シックル・セルを治した南フロリダの少女
Perfect Match Brotherからの骨髄移植
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

鎌状赤血球症を治したシカゴの女性
化学療法なしで幹細胞移植に成功した最初の中西部の患者
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

鎌状赤血球症のダイヤルダウン
マウスの研究では、胎児ヘモグロビンをダイアルアップすると新しい治療法がもたらされる可能性がある
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDNビデオ
GSCDNビデオ：Global Sickle Cell Disease Networkの紹介
このネットワークは、カナダのトロントにある病気の子供病院（SickKids）に拠点を置くグローバル小児研究プログラム（PGPR）の一部です。このネットワークは、鎌状赤血球症の臨床医と鎌状赤血球症のさらなる研究を推進するために協力することを約束した臨床医と科学者のコミュニティです。
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

スターライトチルドレンズファンデーション
鎌状細胞スライム-O-ラマゲーム
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

スターライトプロムについてのストーリー-シアトル地域で毎年5月に予定されています
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

ヒドロキシ尿素
薬物は、幼児でも鎌状赤血球の痛みを防ぐのに役立ちます
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html