立法擁護と神経筋疾患

• かもしれません 1, 2024

神経筋疾患コミュニティの一員として、私は神経筋疾患を抱える私たちの問題に関連する問題に関する立法擁護にますます関与するようになりました。これらの努力には、研究資金や生活の質の問題に関する法律などの問題に関する意識を高めるために、選出された役人に定期的に手紙を書くことが含まれます。

神経筋疾患の診断、治療、治療法の研究には多くの有望な開発がありますが、研究には多大な資金が必要です。この資金の多くは、研究者への政府助成金から来ています。

神経筋疾患を持つ人々の生活の質に関連するさまざまな問題も立法措置が必要です。これらの問題には、公共の建物へのアクセス、子供の教育を受ける権利、働くことができない人々への福利厚生、および働く人々のための宿泊施設が含まれます。

私がこれを書いている時点で、神経筋疾患コミュニティの懸念のいくつかの領域は現在、米国の議員の前にあります。無効化条件に関連する将来の費用が現在考慮されています。また、検討中の2013年のMD CARE法再認可は、筋ジストロフィーの治療研究の分野で非常に必要な資金提供を継続します。

筋ジストロフィー協会（MDA）は、そのような問題について学び、それらについての手紙を送ることを容易にしました。定期的なアップデートにサインアップすることで、投票に関連する問題について聞くことができます。次に、彼らの立法警告ページを使用して、選出された役人を見つけて、Eメールで簡単に手紙を送ったり、手紙を印刷して郵送したりすることができます。手紙をパーソナライズするために、法律に対する私の個人的な関心の簡単な説明を追加します。

神経筋疾患コミュニティに関連する他の組織も立法擁護に関与しています。たとえば、シャルコーマリートゥース協会は2012年に手紙を書くキャンペーンを開始し、9月に大統領宣言でシャルコーマリートゥース意識月間を宣言しました。

多くの場合、私は選出された役人から手紙を受け取ります。通常、これらは定型書簡ですが、私がより直接対処した懸念に対処するより多くの個人的な手紙を受け取ることによって私も奨励されました。

過去には、最近のように議員への連絡に関与していません。私の声が聞こえるに値することに気づきました。米国市民として、自分に関連する問題に関して議員に連絡することは、私の基本的な権利、特権、責任の1つです。私が気にしている問題の中で、神経筋疾患のコミュニティに影響を与えている問題に関する私の声は今も聞かれ続けています。

リソース：
CMTA、（2012）.2012 – CMTを使用するすべての人の進歩の年。 //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61（3/29/13）

MDA（2013）。支持者になる。 3/29/13に//www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocateから取得。

MDA（2013）。立法アラート。 3/29/13に//www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alertsから取得。