痛みのための何か-親のコメント

• 四月 27, 2024

私は最近、ブルーム-子育て障害児ブログに掲載された、ポールオースティン博士の本、「痛みのための何か：ERにおける思いやりと燃え尽き」からの抜粋を読みました。

痛みのための何か
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

オースティン博士は、ダウン症候群の若い成人娘の父親であり、足の骨折で苦しんでいるダウン症候群の女性を治療した日について説明しています。抜粋を最初に読んで、説得力のあるストーリーを共有している優秀な作家のストーリーのインパクトを十分に楽しんでください。

ストーリーとほぼ同じくらい興味深いのは、オースティン博士が話したコメントのいくつかに不快感を覚える個人が投稿した発言でした。私は彼が書いたものを完全に吸収するのに十分な時間を持っていなかったし、理解を深めるためにもう一度記事を読んだことがないので、私にとってもっと意味のあることやそうでないことについてコメントする準備ができていません。しかし、私は物語を読んだ他の人が残したコメントに即座に反応しました。

抜粋とはあまり関係のないサイトにコメントを投稿するのは適切ではないと感じたため、ここに投稿されたコメントによって提起された問題の議論を移動しました。

これは私が書いたものです：

すべてのストーリーは、真実であればより強力です。著者のコメントは、ダウン症候群の患者または娘が誰であるかよりも、彼が誰であるかについてはるかに述べています。彼は父親としてだけでなく、役割に関係するすべての変数を扱うストレスの多い過労の緊急治療室医師として書いています。

彼は自分の娘についての自分の感情や考えを、もし彼女が彼女の可能性と成果にのみ結びついているように説明するかもしれないが、彼が完全に彼女の隅にいなければ、それが展開する方法を語らないだろう。

また、患者の妹への彼の共感は、間違いなく、彼がE.R.で出会った若い女性のためのはるかに良いサポートと大きな機会をもたらすでしょう。

痛みで叫んでいる女性が娘よりも魅力や知性を持っているかどうかは本当にわかりません。私たちは不信を中断し、そのことを彼の言葉で伝えています。読者として、私たちは患者の妹が自分自身で最高の情報を得たかどうかを知りません。すべての兄弟が、障害のある大人の兄弟姉妹を知ることに関心があるわけではなく、自分の代わりに決定を下す能力があるわけでもありません。すべての人が、介護の役割や両親との通常の大人の関係に移行する時間や感情的なリソースを持っているわけではありません

著者は、痛み、恐怖、混乱に圧倒されたときにのみダウン症候群の患者を見ました。彼は、患者を娘と比較し、同じ感情のトリオに少し圧倒されていないだけかもしれません。そしてもちろん、患者をまったく知らないので、彼は彼女がどの階層にラベルを付けていようと、彼女が世界にどれだけ提供しているかわからない。

その日の出来事についての彼の話は、ダウン症候群の患者が自分自身を集めて明確にコミュニケーションをとることができ、娘がより大きな学習障害、自閉症または慢性的な健康状態の二重診断で成長していた場合、まったく異なって知覚されていたかもしれませんが、または他の多くの課題。

ダウン症の人を育てる家族のコミュニティには、主流のコミュニティや障害のあるコミュニティと同じように、階層があることを否定する意味はありません。医師がダウン症候群の十分に結びついた「高機能」患者に会った後、後悔やen望の痛みを感じた場合、読者に大きな違いをもたらしたかもしれません。彼は、それが安reliefであるか後悔であるかどうかにかかわらず、彼の感情を受け取る権利があります。

人は複雑で、家族関係は複雑です。彼らが感じたり考えたりするのが正しいと思うものに基づいて何かを仮定するのはおそらくばかげているでしょう。身近な家族とのより多くの情報、経験、準備がありますが、私たちは毎日毎日驚かされます。他の親が自分の家族に対する見方に正直である場合、「私たち」と「彼ら」の間に線を引く必要はありません。それは、他の人が私たちの息子と娘を分類する方法を真剣に考えるほど意味がありません。

私は、ダウン症の10代の若者や若い大人に出会いました。彼らは一生「低機能で低機能」と評価されてきましたが、コミュニティでは機知に富み、親切で、親切であると認識されています。彼らは彼らの主流の仲間と同じ多様性を持っています。個人が、学校や職場よりも自宅で性格や適性の異なる側面を示すのは当然です。同じことがオースティン博士にも当てはまります。大学卒業後の私の最初の仕事は、医学部の病院のキャンパスでした。私は、あらゆる種類の行動や業績を達成できる完全にユニークな個人ではない医療専門家、医学生、または医師に会ったことがありません。

オースティン博士は作家としていくつかの強力な観察と感情を共有しており、私たち自身の個々の視点の気晴らしを無視し、この機会を利用して彼についてより多くを学ぶなら、私たちはもっと学ぶかもしれません。ソーシャルイベントや保護者サポートグループで他の家族の息子や娘についてあまり学んでいないのと同様に、この本で見つけた彼の娘やダウン症候群の個人については、これ以上は学びません。中古の知識ではお互いをほとんど知ることができません。

ダウン症の十代の若者や若年成人についてよく知っている支援的な環境で知っていることで、学校や職場での成功と課題をよりよく理解できるように、明確さや危機の瞬間に他の親から学ぶことができます私たち全員がたまたま誰であるかの理解。オースティン博士は作家としていくつかの強力な観察と感情を共有しており、私たち自身の内なる対話の気晴らしを無視して彼に集中すれば、私たちは確かにもっと学ぶことができます。

これまでにブログに投稿されたすべてのコメントに興味があります。すべての参加者から強い感情と信念の証拠があります。すべての「私たち」と「彼ら」の間の線引きの障壁に抵抗できれば、お互いに重要なことを学ぶ絶好のチャンスがあります。

これまでに読んだ抜粋に対する最も優れた回答を次に示します。

ほめ言葉で
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

The Shape of the Eye：Down Syndrome、Family、and the Stories We Inheritの著者であるGeorge Estreich著


これはサイトに投稿された私の改訂コメントです：

筆者が彼の娘とダウン症候群の患者の間にERをひどく苦しめているのは不快であり、彼とダウン症候群の友人や親relativeの途方もない属性を大切にする私たちの間に線を引くのは自然なことです「低機能」または「低電位」と言われている人。

試行錯誤の中で患者が落ち着いて口頭で話し、最愛の娘がより大きな課題を抱えた若い女性だったら、同じ神経が引き抜かれていただろうか？安心、誇り、後悔、,望はすべて同じ階層での判断です。

私にとって大きな関心事は、治療の問題です。なぜ、そのような苦痛を経験しているダウン症候群の患者に対する訓練や思いやりがないのですか？

患者の妹はパーティーに遅れて来たようで、地域の発達障害のある大人のための地元の資源や機会を知らない。

また、高齢者介護者の問題;患者の両親は完全に代表されていません。発達障害のある高齢者の高齢家族へのアウトリーチはどこにありますか？

個人的には、ブルームのオースティン博士から始めたこの旅がどこへ向かうのかを知るために本を読むのが待ちきれません。

ここで読んだコメントは気を散らすものだったので、抜粋を読んでいる間に感じたアイデアや感情から引き離されました。その焦点を取り戻すために、もう一度読むつもりです。

ここにはたくさんの議論があり、元のコメントを削除して、読者のために自分のウェブサイトに投稿しました。
それらは後で見つけることができます
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

よろしくお願いします〜

動画の説明: 【漫画】姉が天使のように可愛い赤ちゃんを産んだ。→可愛すぎるが故に、恐ろしい事態に発展し... (四月 2024).