ダウン症候群に関する記事-当時と今

• 四月 27, 2024

今日では、ダウン症の子供たちとそれらを育てるまたは励ませる最善の方法についての非常に多様な視点と深い信念を表すインタビュー、エッセイ、ブログを見つけることができます。 10年前の印刷メディアとは異なり、オンラインに表示されるものには、激しい議論に悪化したり、最も繊細な議論に毒を注入したりする可能性のある、モデレートされていないコメントセクションが含まれます。

ダウン症候群に関する情報を提示する私の最初の努力は、自分のコミュニティで利用可能なリソースとサポートを知らないかもしれない新生児と幼児の家族に向けられました。年長の子供と10代の家族は、息子と娘が能力と才能を発揮する機会をすでに見つけていました。若者が成長したときに息子が私たちに見せてくれる可能性を認識し、奨励するために、誰もが若者の業績について知ってほしかった。

私が連絡したほとんどの編集者からの応答により、ネガティブなイメージを排除し、個人の人権および公民権と家族が直面する不必要な課題を促進するという目標を追加することができました。近年、印刷物や電子メディアを介してダウン症候群の子どもや大人のポジティブなイメージを提示することで大きな進歩がありましたが、その偏見と誤報がすべてのセグメントまたは私たちの社会に残ることは残念です。今日、ダウン症の人たち自身が、自分自身の話をする能力、ダウン症で育った他の人たちを擁護する能力、他のすべての人に自分の可能性を生かすよう挑戦する能力を示しています。

私の息子が幼児だったとき、私は彼らがコミュニティで一人ではないことを知らなかった家族に連絡するためにDSで子供を育てる地元の両親との新聞インタビューを組織し始めました。いかに慎重に論点を強調しても、印刷物が登場するまで記事がどのように書かれるかはわかりませんでした。

そして、それが素晴らしいかどうかに関係なく、私たちはそれがリサイクルまたは底部の裏打ちにあると考えなければなりませんでした
翌日鳥かごの。地元の病院のファイルドロワーでコピーして共有したり、赤ちゃんの家族に贈った良いもの。噛むために革のストラップがあればいいのにと思ったものでさえ、彼らは親だけでなく、その後「会話のスターター」を持っていた家族、友人、隣人に届いた。通常、情報を入手するのは非常に困難だったため、最も協力的な人々でさえ出発点が必要です。

十代の若者と若い大人、特にUWダウン症候群保育園（anewera4ds.org）の最初のクラスの1人であるパトリック・エベジッチという若い男性についての記事を高く評価しました。彼と彼の友人が彼らが見つけた機会でどれだけしたかを読むときはいつでも（彼らの家族の信じられないほどの擁護努力と彼らのコミュニティの支援を通して）私は会議の記事のコピーを持ってきて、これらの足跡により、子供たちはより良いチャンスを得られます。」

私が最終的に電話でパトリックの母親と話したとき、彼女は私の息子と彼の世代についての新聞記事をコピーし、それを彼女の親グループに持って行き、ドアを開けて働き続けるよう奨励しました人生でより良いチャンスも。最古の先駆者たちが私たちのコミュニティのより大きな多様性を表しており、私の息子のロールモデルが民族や文化の違いを簡単に表現していることを発見することは刺激になりました。

私の息子の祖父は、管理者に「低機能で低機能」などのフレーズを提供したIEP会議に先立って行われた評価について話されたとき、素晴らしいコメントを持ちました。彼は、dogえることで犬を格付けするのと同じくらい理にかなっていると言いました。もちろん、彼には常識がありました
優れた教育だけでなく、大学の教授として、多くの若者が潜在能力の10分の1を使用していないのを見ていました。彼のコミュニケーションの課題。

もっとよく知っていたはずなのに、息子が生まれる前よりも幼児で幼児だったとき、ダウン症候群についてもっとよく知っているかどうかはわかりません。私はたくさん読んだ
もちろん、私はダウン症の年長の子供や十代の若者たちと出会うだけでなく、最高の情報にもアクセスできましたが、主に信仰に支えられた前向きな見通しを維持するために、絶え間ない情報の流れが必要でした。

ですから、個々の努力がどうなるかをコントロールできないとしても、リスクを冒して、新聞やテレビでインタビューを受けている家族に会えてうれしいです。一人だけが記事を読んだり、前進するためにそのような擁護を必要とするインタビューを聞いたとしても、子どもの人生でどんな素晴らしいことが起こるのか分からない。そしてもちろん、メディアでの言及が家族の友人の輪をどのように刺激するかはわかりません。

私は記事を批評する衝動を理解していますが、多くの場合、情報、論理、または特定のコメントの純粋な間違った方向性の欠陥を指摘することに抵抗することはできません。パブリックフォーラム、特に新聞記事へのオンライン応答や編集者への手紙では、ストーリーに含まれる正確で肯定的な情報を強調することを忘れないでください。

私は、ジャーナリストまたは作家が良い情報を提供するための最善の意図を持っていたかのように私の発言を書くことを意味します。時々、私は元の作品を見失い、無関心または憎悪のコメンターに気を取られます。他の親への私のアドバイスは、トロールを無視し、代わりに子供たちのために書くことです。

時にはインタビューの問題は、ジャーナリストがダウン症候群の実際の個人または複数の個人を知るために時間をかけず、純粋な無知からリードを埋めることです。一部のジャーナリストは高機能ですが、他のジャーナリストは非常に準備不足であり、事実を十分に伝えることができません。原則として、私たちはおそらく彼らに何を伝えるつもりかを言う必要があります。その後、それらを伝えます。そして最後に、私たちが彼らに言ったことを伝えます。そして、必要に応じて繰り返します。最新かつ正確な情報を与えられた人でさえ、焦点を失い、不可解な無知に戻る可能性があります。他の人は、視聴者を増やすためにセンセーショナルで不正確なストーリーを提示することを選択する編集者の影響を受けます。

ダウン症の人は、ストーリーを共有する機会が与えられると、しばしば自分の最高の大使になります。彼らが知りたいことを書き留めて、彼らがアドボカシーの問題と自己決定について通信するときに興味のあるリスナーを与えることによって、私たちは彼らを非常に若いうちから始めることができます。私たちの息子と娘には、私たちが親として自分自身について書いているときに時々失われるプライバシーと尊厳の権利があります。子どもたちが聞いて、最終的には子どもたちについて書いたものを読むことになるという意識を高め、子どもたちの権利を擁護していることを念頭に置くことは最も重要なことかもしれません。コメント欄で彼らが親切にしてくれることを願っています。

地元の書店、公共図書館、またはオンライン小売店で次のような本を探してください。

このTwitterサイトを共有してくれたTerri Mauroに感謝します。
//twitter.com/AvoidComments
Twitterフィードの毎日のメッセージ：「幸福はコメントセクションで見つかることはありません。怒りと不穏な魂以外は、思考と炎の間に潜んでいます。」美しいものを作成する時間があります。コメントのセクションを読む時間があります。両方を行う時間はありません。」
そして、「私はリノの男にコメントセクションを見せたが、彼が泣くのを見るだけだった」

ダウン症候群に関する新しい親情報
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

「治療」とダウン症候群の損傷言語：なぜ同じ会話を続けるのですか？ -レイチェルアダムス
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

ダウン症のある生活は可能性に満ちている
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

ネイサンはワシントンに行く
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

「ポートランド大学は、カレン・ガフニーに人道的な手紙の博士、名誉教授を謙虚に紹介します
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

これは水です
本：//tinyurl.com/bpk7wq6
思いやりのある人生を送ることについての重要な機会に伝えられた考え
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

動画の説明: ジャパンライフと安倍総理・父に“接点”が・・・「秘蔵映像」に見る政界との“深い関係” (四月 2024).