研究レジストリと神経筋疾患

• かもしれません 3, 2024

神経筋疾患に固有のレジストリに登録すると、特定の疾患または状態に関する臨床研究について個人に通知するのに役立ちます。また、病気の登録は、資格のある個人を探している研究者が研究プロトコルに参加するのを支援します。

米国では、まれな臨床疾患研究ネットワーク（RCDRN）には、ミトコンドリア病、シャルコーマリー歯病を含む遺伝性神経障害、突発性運動失調、非ジストロフィー性筋緊張障害、およびポンペ病を含むリソソーム蓄積症の個人の連絡先登録が含まれています。最近、CMT North American DatabaseはRCDRNのNeuropathies Consortiumと合併しました。 RCDRN Webサイトには、//rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htmからアクセスできます。

National ALS Registryは、2010年に米国に住むALSの個人に関する情報の収集を開始しました。米国政府はこのレジストリに資金を提供しています。目標には、毎年診断されるALSの新しい症例の数（病気の発生率）と現在の時間にALSで生きている人の数（病気の有病率）の決定、およびALSの危険因子のより良い理解を得ることが含まれます。レジストリについての詳細は、ウェブサイト//wwwn.cdc.gov/als/で確認できます。

筋ジストロフィー協会は最近、デュシェンヌ型筋ジストロフィー、筋萎縮性側索硬化症、および脊髄性筋ジストロフィーの個人に焦点を当てた新しいデータベースを立ち上げ、今後このレジストリを拡大して他の疾患を含める予定です。レジストリの情報は、MDAクリニックを通じて任意で収集されます。

神経筋疾患の個人向けのその他のレジストリとそのWebサイトのアドレスを以下に示します。

オーストラリア神経筋障害登録//nmdregistry.com.au/

ベルギーの神経筋疾患レジストリ//www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

オレゴン健康科学大学脳神経研究所ALSおよび神経筋疾患センター//www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

カナダの神経筋疾患登録//www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php

ニュージーランド神経筋疾患レジストリ//disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuscular Network（イギリス、ロンドン）//www.researchrom.com/

資源

デビッドソン、M。、（2011）。 CMTの臨床研究用ネットワークを提供します。クエスト、18：3。 //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt。 12/15/12を取得。

Reijonen、J。、（2012）。まれな臨床疾患研究ネットワーク。 //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 12/14/12を取得。

ウォルフJ.（2012）。 MDAは臨床神経筋疾患登録を開始します。 //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry。 12/14/12を取得。