まれな臨床疾患研究ネットワーク

• かもしれません 21, 2024

Rare Clinical Diseases Research Network（RDCRN）のWebサイトによると、RDCRNの目的は、多くの異なる種類の希少疾患を扱う科学者と臨床医の研究と治療の取り組みの連携を強化することです。 RDCRNは、国立衛生研究所（NIH）および米国の希少疾病研究局から資金提供を受けています。

RDCRNは、患者への情報と治療の可用性を改善するためにも機能します。 RDCRN連絡先レジストリに登録することにより、個人は、臨床研究、新しい臨床研究サイト、および特定の神経筋疾患の認識を高めることに関連する活動およびアドボカシー活動に関するオープンな募集に関する電子メールで疾患固有の情報を受け取ります。 Webサイトには、含まれている各疾患に関する情報も含まれています。

RCDRNには当初、5つの研究コンソーシアムが含まれていました。 2009年、ネットワークは95の希少疾患をカバーする14のコンソーシアムを追加するためにネットワークを拡大するための資金を受けました。 RCDRNによって「まれな疾患」と見なされるためには、この疾患が米国の200,000人未満の個人に影響を与えなければなりません。

多くの神経筋疾患は、まれな疾患として含めるための基準を満たしており、RCDRNで表されています。これらには、ミトコンドリア病、シャルコー・マリー・トゥース病を含む遺伝性神経障害、突発性運動失調、非ジストロフィー性筋緊張障害、およびポンペ病を含むリソソーム蓄積症が含まれます。 2009年に追加された3つのグループは、筋ジストロフィー協会（MDA）の支援を受けた研究者が率いています。

MDAによると、疾病登録のいずれかに登録する前に、個人は多くのことを考慮すべきです。これらには以下が含まれます。レジストリの目的。登録にかかる時間。レジストリの資金調達方法とレジストリの監督者。登録が登録された個人にどのように役立つかプライバシーの保護方法。登録しないようにする可能性のある危険信号には、プライバシー保護の欠如、財政に関する情報の要求、明確な目的の欠如、質問への回答を得るのが難しいことが含まれます。

RDCRNへの登録は簡単で、数分もかかりませんでした。承認フォームの条件を読んで同意した後、名前、住所、生年月日、診断に関する個人情報を求められました。ウェブサイトによると、データストレージは安全であり、プライバシーは保護されています。 RDCRNに登録することにより、個人は神経筋疾患のより効果的な治療法と治療法を探している研究者の研究を促進することができます。

リソース：

CMTA、（2011）。 RDCRN – CMT患者にとって貴重なリソース。 CMTA Webサイト。 //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61。 2012年2月23日検索。

筋ジストロフィー協会、（2009）。筋ジストロフィー協会は、神経筋疾患に対する新しい連邦政府の支援を称賛しています。 MDAウェブサイト。 //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html 2012年2月23日検索。

Rare Clinical Diseases Research Network（n.d.）。まれな臨床疾患研究ネットワークのウェブサイト。 //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm 2012年2月23日検索。

Wahl、M.、（2006）。登録するかしないか。クエスト、13：6。 //quest.mda.org/article/register-or-not-register。 2012年2月23日検索。

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