ジェイコブの治療

• かもしれません 4, 2024

ジェイコブの治療
カナバン病（まれな、変性および致命的な遺伝性脳疾患）の治療法を見つけることに専念する非営利団体、ジェイコブスキュアの創設者であるヨルダナホロヴァッハは、危機に直面したときに尋ねる人のタイプを具体化しています。私？」自滅するのではなく、「なぜ？」

彼女の息子、現在10歳のヤコブが1996年に生まれたとき、ホロヴァッハは医師から、頭を抱えたり、座ったり、ったり、白質に影響を与える障害の結果として話すことができないと忠告されました。脳。まれな病気の診断に悩まされるのを許すのではなく、ホロヴァッハは、カナバン病についての意識を高めるために十字軍に乗り出し、必要な資金を求めました。病気の希少性の結果として、政府の資金は乏しいが、ヤコブの診断から1か月以内に、ホロヴァッハは、遺伝子治療ですでに子供をうまく治療したイェールとニュージーランドのオークランド医学部の2人の研究者を特定した。 。

1998年6月、ジェイコブがわずか2歳だったとき、彼は遺伝子治療の手順を受け、徐々に改善し始めました。
ホロヴァッハは、なぜ彼女が楽観的でやる気があるのか​​を尋ねられたとき、sheすることをためらいません。 「息子、ジェイコブ。彼は生きている天使です。彼はすべての可能性に挑戦しました。私は彼の母親に恵まれていると感じています」と彼女は言いました。
1998年、ジェイコブが最初に遺伝子療法で治療されたとき、その手順はかなり新しいものでしたが、現在のホロヴァッハは最終的な治療法について楽観的です。 「科学は有望です。ジェイコブは10歳になりました。現在、研究室があり、私は毎日科学者と話をしています。治療法があると思う」と彼女は述べた。
現在、ジェイコブは2年生で、看護師と一緒に学校に通っています。彼はラップトップで学校の課題を学び、完了します。さらに、Dynavoxとして知られる技術によってさらに支援され、教師の質問に学術的に回答するのに役立ちます。すべてのレッスンと教材は彼の使用に合わせて調整され、特別なソフトウェアを介してラップトップに転送されます。 「彼の教師は彼がどれほど賢いかを証明している」と、ホロバックはニューヨークのハリソンにある彼女の家からの電話インタビューで指摘した。

ホロヴァッハは、苦しんでいる家族を助けるために財団を始めることを検討したかもしれない両親に健全なアドバイスを提供します。 「まず、医師の言うことを心に留めないでください。この病気に取り組む意思のある医師がいます」と彼女は言いました。 HolovachはJacob's Cureを始めたとき、多くの草の根の努力をし、同じ戦略を他の人に強く勧めました。 「まずコミュニティに行きましょう。直接の人々のネットワークと紹介も得ます。それが、最初の60,000ドルを調達した方法です」と彼女は言いました。
さらに、2001年、ホロヴァッハは議会の証言を行い、彼女のキャンペーンにプラスの影響を与えました。 「ワシントンに行く気がなければなりません。それは重要です」と彼女は言いました。
ヤコブの治療法が設立された2000年以来、Holovachは研究のために100万ドル以上を集めました。

ジェイコブの治療と今後の募金イベントの詳細については、http：////www.jacobscure.orgをご覧ください。