プライバシーの問題-小児障害

• かもしれません 21, 2024

障害のある子どもを育てる親への情報、支援、励ましは、インターネット接続やソーシャルメディアを介してアクセスできるようになったことはありません。これらの交流は、障害のある子どもや大人のための強力なコミュニティと大きな機会を構築する可能性を秘めていますが、個人にとっても責任を負います。 Lisa Heffernanは、彼女の優れた記事Oversharing：Why We Do it and How to Stopで、子供のプライバシーに関連する問題を提起し、「キュートなものから始めて、肉体的または侵襲的に入り込むのは簡単です」と警告しています。障害のある子どもの家族の場合、出発点はかなり異なる場合があり、その線が描かれている場所を認識することははるかに困難です。

息子が約2歳のときに、ダウン症について書いた記事がMothering誌に掲載されました。翌日、彼が彼の早期介入センターに連れて行って、スタッフが読むことができる記事のコピーを持ってとても興奮しました。私が最初に見た人は、息子が手話を学ぶのを手伝っていた教室の助手でした。ダウン症候群の若い女性。

彼女に記事のコピーを渡したとき、私の心はドキドキしました。ダウン症の人がこの記事を読むことは私にはありませんでした。私の無知は私を盲目にしました。突然、私は自分の息子が年をとったときにそれを読むことができることに気づきました。彼または彼の妹がいつかそのような個人的な感情について読むかもしれないということは、私の認識を超えていました。

私は空のオフィスに座って、自分でもう一度記事を読みました。その一部を別の形で書いていたらよかったのに。心配する前に、教室の補助具が入って来て、彼女のコピーを渡してくれました。彼女は「おもしろい」と言いました。

数年後、私が病院の情報パケット用に書いた別の記事が、インターネットを介して世界中に広まりました。公開リストのservで共有し、編集して異なるコミュニティの家族に関連するようにしたいと思った後です。一部のサイトでは、以前の郵送先住所と電話番号を含めて逐語的に印刷しました。古い住所を検索フレーズとして使用して、

私はオンラインでいくつかの翻訳を見つけましたが、私の個人情報は英語で書かれた唯一の行でした。もちろん、その記事をlist-servに投稿したときに個人の連絡先情報を削除するつもりでした。何年もの間、私はメッセージが永久に検索可能だとは思わずに、家族、特に子供たちに関するはるかに多くの個人情報を共有したと確信しています。

私がその時点までに示したどんな抑制も、私の雑誌の記事を読んだ最初の人である私の息子の早期介入センターのボランティアによるものでした。私の子供たちは私が彼らについて書く許可を与えるには若すぎたが、おそらくそうするべきではなかったということは私には決してなかったかもしれない。

子どもたちについて互いに話し合うとき、少なくとも2つの問題を考慮する必要があります。子どもたちのプライバシーの尊重と、守秘義務への期待です。私たちが子供の兄弟や私たち自身の大家族に漏らさない情報は、見知らぬ人が残りの人生を読んで話し合うためにオンラインで表示される場合があります。

この意図しない裏切りが、彼らの自己イメージ、信頼する能力、または私たちを許す能力にどのように影響するかを予測することはできません。彼らが最も脆弱な瞬間を経験し、個人的な経験が開かれた本であるという経験を処理するのに数年かかるかもしれません。私たちは、彼らが公共消費のために書いたもの、実際に共有することのできない事件や現実について、彼らがどれだけ気づいているのか分からないかもしれません。

障害を持つ幼い子どもたちは、彼らが聞くことを表現できないほど理解していることがよくあります。息子がロジャース氏のエピソードを見ていて、その日訪問する予定の宇宙飛行士がキャンセルしなければならなかったことについて、彼がどれほど失望していたかを鮮明に覚えています。ロジャース氏は、「誰かがあなたを訪ねて来て、来ないと言ったら悲しいと感じますか？」と尋ねました。私の親愛なる小さな男の子が頭を振った、「はい」。

彼は非常に熱心に見聞きしていたので、それはちょうど私の心を壊しました。そして、物語の終わりに、彼は重い負担が彼から持ち上げられたように、安reliefの大きなため息で落ち着きました。彼は今、明らかに感じたことを深く説明する言葉を持っていました。そして、彼はその経験において彼が一人ではないことを知っていました、なぜならロジャー氏は彼が仲間の人間としてふさわしい敬意を彼に示したからです。

子どもたちには、両親、兄弟、セラピスト、教師、クラスメート、医師との問題について仲間と話すことができる支援グループがありません。彼らが成長するとき、私たちが行った選択をした理由は彼らとは無関係です。彼らが知っているのは、彼らが成長したことを覚えていること、そして私たちが彼らについて書いたものを読むことができることです。


公立図書館、地元の書店、またはオンライン小売店で、「No Pity：Disabilities with Forging New New Civil Rights Movement」、「The New Disability History：American Perspectives（Disability of History）」、「Disability Rights Movement：Charity from Confrontation」などの書籍をご覧ください

オーバーシェアリング：なぜそれを行うのか、どうやってやめるのか
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

（真実は？）
そして真実はあなたを自由にする
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

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