筋ジストロフィーの子供

• かもしれません 2, 2024

家族の筋ジストロフィーの診断を聞く前に、ほとんどの人は多くのタイプのMDおよび他の神経筋疾患に気づいていません。

他の診断と同様に、家族にはさまざまな感情、対処方法、情報に対する反応の段階があります。子どもたちが最も必要としているのは、私たちの注意、ユーモア、愛、そして何が起こっても彼らと一緒にいるという安心感です。

友人や家族の輪、親グループ、病院、またはオンラインで出会う親族の精神など、自分自身へのサポート、励まし、慰めを見つけることも重要です。また、プライバシーを尊重し、MDを持つ子供の願いを考慮します。

お子さんが筋ジストロフィーと診断されている場合は、筋ジストロフィー協会のWebサイトで議論されている少なくとも40の神経筋疾患のリストから特定のタイプに関する情報を見つけることができます。筋ジストロフィー症の子供は誰でも、認められて称賛される最高の人生を送るに値するユニークな個人であり、想像できるあらゆる夢、目標、計画を検討することができます。

筋ジストロフィー協会は、筋ジストロフィー、筋肉の代謝性疾患、末梢神経の疾患、炎症性筋障害、神経筋接合部の疾患、内分泌異常による筋障害、その他の筋障害、脊髄性筋萎縮などの運動ニューロン疾患に関する情報を提供しています。

筋ジストロフィー協会-米国
//www.mdausa.org/disease/index.html

よくある質問-FAQ
//mdausa.org/about/faq

病気の小冊子、MDA Questの雑誌記事、児童書などを含む、聴衆によってリストされた出版物については、
MDA出版物
//mdausa.org/publications

筋ジストロフィー協会からのスペイン語訳
小冊子についての事実：
Algunos materiales estan disponibles enespañol-Asociaciónde la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

パメラ・ウィルソンによるベビーカー、歩行器、子供用車椅子の検索
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

アン・アッシャーによる脊髄性筋萎縮に関する記事
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis、脊髄性筋萎縮症（SMA）を持つ若い女性は、2008年1月31日木曜日にCBS Guiding Lightテレビ連続番組に出演しました。エピソード＃15350をオンラインで見る：www.cbs.com/daytime/gl/

脊髄性筋萎縮症の家族のウェブサイト
脊髄性筋萎縮症、医療アドバイス、現在の研究と事実に関する情報
//www.fsma.org

筋ジストロフィーに関する英国のリソースを見つけるには、このリンクをクリックしてください

ノートルダムYouTubeビデオ-ロボット車椅子
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

公共図書館、地元の書店、親グループまたは病院、または筋ジストロフィーに関する書籍のオンライン小売店で閲覧してください。

動画の説明: 【HTBセレクションズ】難病の子と親　支えるカタチ (かもしれません 2024).