神経筋疾患の疾患登録

• かもしれません 4, 2024

病気登録は、研究プロトコルの被験者として参加する資格のある個人を探している研究者を支援するために形成されました。このような研究は、神経筋疾患の診断と治療に関する知識を高めるために必要です。次に、神経筋疾患に固有のレジストリに登録すると、特定の疾患または状態に関する臨床研究について個人に通知するのに役立ち、レジストリの一部は登録した個人に疾患固有の情報も提供します。

米国国立衛生研究所とRare Clinical Diseases Research Networkの一部によって設立された北米ミトコンドリア病コンソーシアムは、ミトコンドリア病と診断された個人とその家族に関する情報を収集します。このデータベースに登録する人はRCDRNに登録する必要があり（上記のWebサイトのアドレスを見つけることができます）、参加センターのいずれかに年1回の訪問のために旅行することを希望します。 .edu / NAMDC / centers / index.htm

最近、神経筋疾患に関連するいくつかの新しい研究レジストリが発表されました。ベッカー型筋ジストロフィー（BMD）の個人は、オハイオ州コロンバスのNationwide Children's Hospitalのフォリスタチン遺伝子導入研究の研究に関連する研究レジストリに登録できるようになりました。研究者は、BMDおよび散発性封入体筋炎の患者に対する治療（遺伝子導入タンパク質フォリスタチンの大腿への注射を含む）の安全性に関する臨床研究を行っています。レジストリおよびこの研究およびその他の研究の詳細については、病院のウェブサイト//www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studiesをご覧ください。

フリードライヒ運動失調症を含む運動失調症の個人の登録は、サンフォードでの希少疾患の調整（CoRDS）を通じて開かれました。資格のある個人については、//www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/で詳細を確認できます。

詳細および追加のレジストリについては、下記の記事「研究レジストリと神経筋疾患」を参照してください。

資源

マドセン、A。、（2013）。登録のための運動失調登録オープン。クエスト。 13/8/8に//quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollmentから取得。

Reijonen、J。、（2012）。研究レジストリと神経筋疾患。 8/8/13に//www.coffebreakblog.com/articles/art178947.aspから取得。

Reijonen、J。、（2012）。まれな臨床疾患研究ネットワーク。 8/8/13の//www.coffebreakblog.com/articles/art175332.aspから取得。

Wahl、M.、（2013）。 BMD：遺伝子導入試験に関連する登録を求めた参加者。クエスト。 8/8/13に//mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=trueから取得。

Wahl、M.、（2012）。ミトコンドリア病登録機関が参加者を募集しています。クエスト。 8/8/13に//quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participantsから取得。